εγκεφαλική παράλυση, η λεγόμενη και νόσος του Little, είναι μια πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Ουσιαστικά είναι η μόνιμη μη προϊούσα ανατομική βλάβη, των κινητικών κυρίως κέντρων του εγκεφάλου, η οποία εκδηλώνεται με διαταραχές στην κινητικότητα και τη στάση καθώς και αδυναμία του πάσχοντα να χρησιμοποιεί βουλητικά τους μυς του. Η Παγκόσμια Επιτροπή για την εγκεφαλική παράλυση, το 1988, όρισε την εγκεφαλική παράλυση σαν μια μόνιμη, αλλά όχι μη αναστρέψιμη, δυσλειτουργία του μυϊκού τόνου και της κίνησης η οποία προκαλείται από βλάβη στο εξελισσόμενο νευρικό σύστημα, πριν, κατά την γέννηση ή τους πρώτους μήνες της ζωής.

Αποτελεί «ομπρέλα» που καλύπτει μια ομάδα μη προοδευτικών, αλλά συχνά αναστρέψιμων, συνδρόμων κινητικής δυσλειτουργίας ως δευτεροβάθμιο αποτέλεσμα βλάβης ή ανωμαλιών του εγκεφάλου που προκύπτουν κατά τα αρχικά στάδια της ανάπτυξής του.

Ο πιο πρόσφατος ορισμός για την εγκεφαλική παράλυση αναφέρει πως η εγκεφαλική παράλυση περιγράφει μια ομάδα διαταραχών που αφορούν την ανάπτυξη της κίνησης και της στάσης οι οποίες προκαλούν περιορισμό στις δραστηριότητες του ατόμου. Οι διαταραχές αυτές αποδίδονται σε μη προϊούσες βλάβες οι οποίες συνέβησαν στον εμβρυικό ή νεογνικό εγκέφαλο. Οι κινητικές διαταραχές στην εγκεφαλική παράλυση συχνά συνοδεύονται από αισθητικές και γνωσιακές διαταραχές, καθώς και από διαταραχές που αφορούν την επικοινωνία, την αντίληψη και την συμπεριφορά.

Η εγκεφαλική παράλυση αποτελεί κατάσταση με πολλά και διαφορετικά προβλήματα μεταξύ των οποίων: κινητικές διαταραχές, ιατρικά προβλήματα αισθητικές διαταραχές, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές προσοχής, προβλήματα αντίληψης και γλώσσας, διαταραχές συμπεριφοράς καθώς και νοητική υστέρηση.

Κατηγοριοποίηση

Οι μορφές των κινητικών αναπηριών κατηγοριοποιούνται και εμφανίζονται ως εξής:

Τετραπληγία: H κινητική αναπηρία που αφορά και τα τέσσερα άκρα.
Διπληγία: Όταν πάσχουν και τα τέσσερα άκρα, αλλά τα δύο κάτω περισσότερο από τα άνω. (Είναι σπάνια)
Παραπληγία: Όταν πάσχουν τα δύο κάτω άκρα.
Μονοπληγία: Όταν πάσχει μόνο ένα -είτε άνω είτε κάτω- άκρο.
Ημιπληγία: Όταν πάσχουν το ένα άνω άκρο και το ένα κάτω άκρο από την ίδια πλευρά.
Δισχιδής ράχη: Κληρονομική διαταραχή στην οποία η σπονδυλική στήλη δε «κλείνει» κανονικά. Μπορεί να περιλαμβάνει απουσία ή αδυναμία μυϊκής λειτουργίας στο κορμό και τα κάτω άκρα, εξάρθρωση του ισχίου, στρεβλοποδία και κύρτωση σπονδυλικής στήλης.

Υδροκεφαλία και μυελομηνιγγοκήλη: Αυτές αποτελούν αναπηρίες που συνδέονται με την δισχιδή ράχη. Η υδροκεφαλία συνίσταται σε συγκέντρωση υγρού που περιβάλλει και πιέζει τον εγκέφαλο. Η Μυελομηνιγγοκήλη υφίσταται δε όταν ο νωτιαίος μυελός με τη μεμβράνη του εξέχει από τη ράχη του νεογνού και πρέπει να κλειστεί με χειρουργική επέμβαση. Η πάθηση αυτή, που συχνά συνδέεται με μειωμένη αίσθηση και έλεγχο της ουροδόχου κύστης, του εντέρου και των κάτω άκρων, παρουσιάζεται περίπου στο 70% των περιπτώσεων δισχιδούς ράχης.
Στρες & Εγκεφαλική Παράλυση

Ερευνητικά δεδομένα έχουν δείξει ότι η κινητική αναπηρία στα παιδιά αποτελεί σημαντικό παράγοντα οικογενειακού στρες. Αυτή την άποψη ενισχύουν τόσο τα διαζύγια όσο και τα υψηλά ποσοστά κατάθλιψης γονέων και αδερφών. Οι ίδιοι οι γονείς, δε, αναφέρουν ότι μεγαλύτερο στρες τους προκαλεί η αδυναμία του παιδιού να συμμετάσχει σε κινητικές δραστηριότητες ή να περπατήσει, παρά το ίδιο το παιδί. Άλλος ένας παράγοντας που πυροδοτεί το στρες είναι τα δημογραφικά χαρακτηριστικά της ίδιας της οικογένειας. Για παράδειγμα, οι μονογονεϊκές οικογένειες, οι οικογένειες στις οποίες οι γονείς δεν είναι παντρεμένοι, οικογένειες με χαμηλό μορφωτικό επίπεδο καθώς και οικογένειες που επικεφαλής μπορεί να είναι η ίδια η μητέρα, βιώνουν υψηλότερα και εντονότερα επίπεδα στρες. Επίσης, η ανάγκη για εξειδικευμένες υπηρεσίες προκαλεί έντονο στρες, όπως οι υψηλές δαπάνες για νάρθηκες, συνεδρίες φυσικοθεραπείας, ορθοπεδικά ή άλλα ειδικά παπούτσια και αναπηρικά αμαξίδια.

H διαχείριση του στρες στη βιβλιογραφία

Όσον αφορά την διαχείριση του στρες στις οικογένειες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, την απάντηση στο ίδιο το πρόβλημα έρχεται να δώσει το μοντέλο του στρες, εκτίμησης και διαχείρισης καταστάσεων κατά το οποίο οι μητέρες ανάπηρων παιδιών μπορεί να αντιδράσουν με τους ακόλουθους τρόπους. Αρχικά, μπορεί να συλλέγουν πληροφορίες για την ίδια την αναπηρία, να κατακλύζονται από θετικές σκέψεις, να βρίσκουν στήριγμα ακόμη και στην ίδια την θρησκεία, να κάνουν χρήση της κοινωνικής στήριξης καθώς και να κάνουν ρεαλιστικά σχέδια για το μέλλον του ίδιου του παιδιού. Σε αντίθετες περιπτώσεις πολλές μητέρες απομονώνονται, δεν αποδέχονται την αναπηρία του παιδιού, ελπίζουν σε μια «θαυματουργή» θεραπεία, ή ρίχνουν την ευθύνη στους άλλους. Από την άλλη πλευρά αυτή η θεώρηση του στρες και της αντιμετώπισής του έχει οδηγήσει στην ανάπτυξη διάφορων μοντέλων οικογενειακής προσαρμογής.

Το σημαντικότερο μοντέλο οικογενειακής προσαρμογής είναι το λεγόμενο μοντέλο του «Διπλού ΑΒΓΧ». Σύμφωνα με το μοντέλο αυτό, η «κρίση» (δηλαδή το Χ) της ανατροφής ενός παιδιού με αναπηρία είναι συνάρτηση των προσωπικών χαρακτηριστικών του παιδιού (Α), των ενδογενών και εξωγενών παραγόντων της οικογένειας (Β) και του τρόπου με τον οποίο η οικογένεια αντιλαμβάνεται το παιδί (Γ). Επιπλέον, τα Α, Β και Γ αλλάζουν ανάλογα με τις μεταβολές των συνθηκών ζωής του παιδιού και της οικογένειας.

Η Ηλικία ως στρεσογόνος παράγοντας

Η ηλικία του παιδιού αποτελεί σημαντικό στρεσογόνο παράγοντα για τον ίδιο τον γονέα. Πιο συγκεκριμένα, οι γονείς με βρέφη τα οποία έχουν κάποιο είδος εγκεφαλικής παράλυσης έχουν λιγότερο στρες από τους γονείς με παιδιά προσχολικής ή εφηβικής ηλικίας αντίστοιχα. Αυτό αποδίδεται κυρίως στο ότι οι ίδιοι οι γονείς δεν έχουν συνειδητοποιήσει ακόμη ότι το παιδί τους μπορεί να εμφανίσει μετέπειτα κάποιο είδος αναπηρίας. Αυτό βέβαια δεν συνεπάγεται την παντελή έλλειψη στρες.

Συγκεκριμένα, ο φόβος για το τί μέλλει γενέσθαι, η άγνοια σε σχέση με τις κινητικές αναπηρίες αλλά και η ανησυχία για την ανάπτυξη του παιδιού συντελούν στην δημιουργία μικρών εστιών στρες που συσσωρεύονται σταδιακά.

Αξίζει να σημειωθεί πως γονείς με βρέφη, τα οποία παρακολουθούν πρόγραμμα αποκατάστασης, στρεσάρονται περισσότερο όχι για τον παρόντα αλλά για τον μελλοντικό χρόνο. Πιο συγκεκριμένα, οι γνωστικές λειτουργίες των παιδιών, η γλωσσική τους ικανότητα καθώς και άλλες δεξιότητες που αναμένουν οι ίδιοι οι γονείς να αναδείξουν τα παιδιά τους μετέπειτα, τους δημιουργεί έντονες εστίες στρες. Στο ίδιο πλαίσιο, δε, οι γονείς ανησυχούν ιδιαίτερα για την καθυστέρηση απόκτησης κοινωνικών δεξιοτήτων, για τη συμμετοχή του παιδιού στις δράσεις της κοινότητας, για την επικείμενη μακροχρόνια εξάρτηση του παιδιού από τη γονική φροντίδα αλλά και για την αβέβαιη ανεξαρτησία του.